La Asociación Talaverana de Esclerosis Múltiple (ATAEM) ha conmemorado este miércoles 21 de junio el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) con una mesa informativa en la plaza de la Trinidad para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y solicitar su colaboración económica para continuar con la investigación.
Como han explicado a La Tribuna la trabajadora social y la psicóloga de Ataem, Tania Segura y Laura Varela, el objetivo prioritario de este tipo de acciones es el de «dar visibilidad a la enfermedad y que cada vez la población general la conozca más». Como ha confirmado Segura, en los últimos años se ha avanzado en lo que respecta a esta cuestión aunque sigue habiendo gente que desconoce qué es la ELA. De ahí que se apueste por informar acerca de esta patología y por seguir reivindicando «más investigación», para lo cual se solicita la colaboración de administraciones, entidades, empresas y particulares para conseguir financiación tanto para esa investigación como para los servicios que se ofrecen en la asociación a los afectados.
En este sentido, ha subrayado que el tratamiento rehabilitador es «prioritario para este tipo de pacientes, al ser enfermedades neuromusculares degenerativas». «para que mantengan su calidad de vida el mayor tiempo posible es prioritario tener una rehabilitación de fisioterapia, ocupacional, logopedia, terapia psicológica y un trabajador social que les informe de las prestaciones y beneficios económicos», ha indicado Segura.
Miembros de ATAEM ante la mesa informativa instalada este miércoles en la plaza de la Trinidad. - Foto: ReviejoPor su parte, Varela ha recordado que, todavía hoy «se desconoce la causa y un tratamiento curativo» y de ahí «la importancia de que cada día haya más apoyos». «Se necesita mucha investigación para poderles dar esa esperanza a los pacientes que están siendo diagnosticados hoy en día», ha indicado.
En el acto celebrado en Talavera, desde ATAEM han agradecido el apoyo de las diferentes administraciones, entre ellas Ayuntamiento y Junta de Comunidades, «para concienciar y sensibilizar a la población sobre la problemática» de quienes padecen ELA.
A este acto se han sumado las concejalas de Asuntos Sociales, Josefina Blázquez, y de Hábitos Saludables, Julia González, quienes han trasladado su «apoyo» tanto a los afectados por ELAcomo a la asociación que se ocupa de prestarles apoyo junto al resto de usuarios que padecen enfermedades neuromusculares.
Más de 130 afectados en CLM. La ELA es una enfermedad que se diagnostica a alrededor de 40 castellano-manchegos al año y que la padecen en esta región más de 130 personas. En el caso de la provincia de Toledo, se diagnostican 14 casos nuevos al año y hay 46 afectados por ELA, según datos de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). Desde ATAEM tienen constancia de la existencia de 5 afectados por ELA en Talavera.
Con esta enfermedad neurodegenerativa los músculos se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta. No tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años.
En España son aproximadamente 3.000 las personas que padecen ELA en España, según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN).