Otro 15 de febrero más. Una fecha, reservada en el calendario como el Día Internacional del Cáncer Infantil, que dice mucho. Por este motivo, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer (Afanion) volvió a salir esta mañana a la calle, a la entrada del Hospital Universitario de Toledo, como homenaje a los cuidadores de los menores y jóvenes con esta enfermedad, y para celebrarlo con optimismo, esperanza, tristeza por los que ya no están, recuerdo, y reivindicación para continuar pidiendo un mayor apoyo a la investigación, mejoras en la detección y los tratamientos y la inversión necesaria para lograr la curación y el aumento de la supervivencia.

Nacho, un adolescente que un día recibió el diagnóstico de la enfermedad, fue el encargado de leer el manifiesto del colectivo que, en esta ocasión, puso el acento en la importancia «de la figura de los cuidadores», volcados en los menores que afrontan un cáncer durante el tratamiento de la enfermedad. En este sentido, el colectivo tiene claro «que reivindicar este trabajo es apostar por la igualdad de oportunidades de miles de jóvenes que arrastran las secuelas que provoca el cáncer infantil». 

Afanion ofreció una cifra para llamar la atención de las administraciones con el reto de elevar la tasa de curación y supervivencia. En España, se diagnostican 1.500 casos de cáncer infantil al año y un 82% de los menores afectados sobrevive a los cinco años. Por tanto, la vicepresidenta de la asociación, Eva Ocaña, sostuvo que el esfuerzo y el trabajo «tienen que seguir adelante para alcanzar un 99% de supervivencia», una meta muy deseadada por un colectivo que estaría encantado de desaparecer si se lograra en el futuro.

En un día tan señalado en el que la asociación consiguió reunir a los representantes de las administraciones y a los distintos partidos políticos, Ocaña volvió a solicitar la creación de la unidad  pediátrica de cuidados paliativos en Toledo «para que nuestros niños puedan decidir cómo acabar con su etapa de vida». 

También el responsable de Oncología pediátrica del Hospital Universitario de Toledo, el doctor Marcos Zamora, habló claro sobre esta efeméride que deja «una sensación ambivalente» de esperanza y a la vez de tristeza por aquellos niños «que ya no están con nosotros». El especialista reconoció que se han materializado avances en los últimos años, pero insistió en que hay que continuar reivindicando mejoras, medios y una mayor inversión para «que esta región ofrezca  el mejor servicio asistencial posible».

Zamora, que hace meses denunció la falta de medios y solicitó una reunión con el Sescam, invitó a la reflexión a los políticos y dio a entender que las administraciones deben pisar el acelerador «porque los tiempos de nuestros niños no son los de las instituciones». En este caso, señaló que aún no se ha puesto en marcha esa unidad de cuidados paliativos pediátricos regional  que está aprobada y espera que se materialice pronto, «con dotación económica y personal», porque es un objetivo irrenunciable «de derechos de la infancia».

Además,  el doctor Zamora también aprovechó para pedir que se potencie la creación de la unidad de trasplantes de médula y se avance en los tratamientos de cáncer infantil porque, en su opinión, hay que continuar «planteando retos nuevos y avanzando» en relación a esta compleja enfermedad.

Las administraciones.   La directora gerente del Sescam, Regina Leal, recogió «el guante» de Afanion y del facultativo y remarcó que el Gobierno regional está trabajando en esta línea y ya tiene listo «un borrador de cómo montar las unidades de paliativos». Si bien, recordó que aunque aún no estén operativas, el Sescam lleva seis años trabajando para unificar protocolos, innovar y ofrecer tratamientos lo más personalizados posible.

Leal subrayó que también se ha creado la Comisión de Tumores y se ha avanzado en investigación. Sin ir más lejos, el Hospital Universitario de Toledo se encuentra inmerso en un proyecto de investigación, junto a once centros hospitalarios, para incorporar medicina de precisión en el abordaje del cáncer infantil.

Por otro lado, la alcaldesa de la ciudad, Milagros Tolón, también puso el acento en la investigación como medida prioritaria e instó al colectivo y a la ciudadanía en general a continuar reivindicando avances y a recordar y homenajear a todos los niños que padecen o han padecido tumores infantiles.