Los pacientes en cuidados paliativos, unos 300.000 en España, en su mayoría con cáncer, afrontan el final de su vida con un deseo claro, hacer prevalecer su autonomía y decidir sobre aquello en lo que aún pueden mantener el control: cómo, cuándo, dónde y con quién morir. Así lo recoge la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en el II Informe Cualitativo sobre Cuidados Paliativos que ha presentado este martes, con el que ha querido profundizar en las necesidades de estos pacientes y sus familiares en las fases avanzadas de la enfermedad relatadas por ellos mismos.
"Lo que dicen exactamente, en un momento de incertidumbre y de cambios, es: quiero conocer las opciones, quiero saber, quiero decidir", tanto sobre aspectos físicos como emocionales, ayudas a la familia, "dónde, a veces cómo, cuándo y con quién morir", ha resumido en rueda de prensa Ana Fernández, directora de Patient Advocacy de la Aecc. Porque la idea de la muerte en la fase final de la vida "se asocia con la posibilidad de elegir", y para estas personas es extremadamente importante "poder manejar los pocos elementos que pueden ser controlables en un proceso lleno de incertidumbre que escapa de su control".
Un tercio desconoce que tiene derecho a paliativos
Sin embargo, denuncian que la toma de decisiones se produce en un contexto de datos incompletos y escasos y muchas veces "no sienten un traspaso de información honesto y trasparente por parte de los profesionales sanitarios". En este sentido, de acuerdo con un sondeo en redes sociales realizado por la AECC, ocho de cada diez participantes han escuchado la palabra "paliativos", pero un tercio no sabe o directamente ignora que tiene derecho a recibirlos.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos calcula que en 2021 murieron en España 450.744 personas, 113.662 de ellas por cáncer. Entre 300.000 y 370.000 personas precisaron cuidados paliativos y, de ellas, aproximadamente 135.000 requirieron al menos una intervención de un equipo específico debido a la complejidad de su situación. Tanto el paciente como sus familiares afrontan el proceso de final de la vida y la muerte como una interrupción drástica del ciclo vital y sienten tristeza por no poder disfrutar de los logros alcanzados y del tiempo invertido en construir planes.
En esta fase tan crucial, tienen la necesidad de maximizar su bienestar físico y su calidad de vida a través de un seguimiento de los síntomas de la enfermedad o los tratamientos. "Son cosas súpertangibles del día a día: quieren descansar, que se les ayude con asuntos de nutrición, de higiene y aseo personales", ha relatado Fernández. Aunque les preocupa especialmente el bienestar emocional, para lo que demandan un seguimiento clínico de su salud mental, apoyo para realización de actividades satisfactorias, recibir y dar afecto o interactuar y pasar tiempo de calidad con su círculo cercano.
También el social, para lo que la adaptación de los elementos que delimitan el espacio donde vive el paciente son clave para facilitar su confort y calidad de vida. Las necesidades no solo se restringen a los pacientes, ya que sus cuidadores también están sometidos en la mayoría de las ocasiones a una sobrecarga que les lleva a un enorme estrés y agotamiento físico y psicológico por las dificultades añadidas de conciliación con su propia vida. Y eso deriva en comportamientos de salud deficientes, malos hábitos de alimentación y sueño o mala adherencia a sus propios tratamientos médicos y un aumento de la presión y sentimiento de culpa, sin olvidar el miedo a la pérdida y el duelo.
Diez comunidades con normativas específicas
Pese a todo, la invisibilidad y la falta de recursos siguen atenazando a miles de ciudadanos en los últimos momentos de su vida; aunque ha habido varios conatos de leyes de ámbito estatal sobre el proceso de morir, ninguna ha prosperado. Solo diez comunidades cuentan con normativas propias sobre cuidados paliativos -Aragón, Navarra, Canarias, Baleares, Galicia, País Vasco, Madrid, Asturias y Comunidad Valenciana-, pero apremia la necesidad de armonizarlas bajo una ley nacional para que todos los pacientes con una enfermedad incurable sean atendidos con dignidad, ha resaltado Tomás Camacho, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Vázquez Díaz de Huelva.
Igualmente necesaria es una mayor formación de los profesionales sanitarios; en España, únicamente diez facultades de Medicina cuentan con asignaturas sobre cuidados paliativos, "siempre como optativa", y ninguna que les enseñe cómo comunicar estas noticias. Camacho ha censurado que la transición de los pacientes hacia estos cuidados "se está haciendo de una manera muy abrupta", fundamentalmente por la carencia de profesionales específicos en los hospitales de agudos, por lo que ha reivindicado una atención "mucho más temprana" y que empiecen a verse los paliativos como unos servicios propios y no dependientes de otros como Oncología o Medicina Interna. Porque allí "no preparamos al paciente para morir. Les atendemos fundamentalmente con una visión de mejorar su calidad de vida hasta el momento de su muerte. Y esa docencia tiene que transmitirse", ha concluido el doctor.