Entre 7.000 y 7.500 personas en Castilla-La Mancha sufren Parkinson, una enfermedad que en la provincia de Toledo afecta a 1.800. Muchas de ellas pertenecen a las asociaciones de Talavera y Toledo, aunque hay quienes viven todavía demasiado lejos de sus centros de atención. Este ha sido un año duro para todos ellos, con problemas los primeros meses para recibir su atención. Además, las restricciones no les han permitido hace los ejercicios tan necesarios para su mantenimiento.

¿Hay datos científicos de lo que ha supuesto la pandemia para los enfermos de Parkinson?

Una Fundación ha hecho un estudio junto a la Federación Española y han visto que el 86 por ciento de las personas con Parkinson, en una muestra importante de 2.500 personas, ha generado un retraso en todos los síntomas que tenían. La enfermedad produce una parálisis en todos los aspectos de la musculatura. La inmovilidad es lo peor que podemos tener; no te sientes porque si te sientas, no te levantas más. Así que la inmovilidad de este año ha sido un retroceso total, es mejor mantenerse en un plano, aunque sea leve, pero continuado, que no tener picos de mejora y empeoramiento.

¿Cómo ha trabajado este año Asociación?

La verdad es que ha sido muy complicado y más para personas que necesitamos mucho el movimiento, por lo que se ha dado un retroceso tremendo. Además, el tener que quedarnos en casa nos ha venido fatal a todos en general, pero en particular a los enfermos, que han tenido que dejar de venir al centro.

Los medios de comunicación daban la alarma, lo que ha sido bueno para todos; pero no tanto para nuestros enfermos. Algunos han perdido sus cuidadores, gente que era de fuera y han dejado de ir. Nosotros hemos intentado estar ahí constantemente. Excepto el primer día que tuvimos que quedarnos en casa, en cuanto que pudimos salir fuimos a visitarlos, a ver si tenían necesidades. Les llevamos manuales y talleres e hicimos que se sintieran acompañados, que viéramos que nos preocupábamos por ellos.

Pero sin el tratamiento habitual que soléis dar en vuestro centro en la calle Oslo.

Tres o cuatro meses han estado sin el tratamiento. Nosotros hemos estado pendientes de ellos, ayudándolos por teléfono, no dejándolos de la mano de dios. Pero sí, estuvieron sin tratamiento y nos llamaban constantemente para preguntarnos cuándo abríamos. Porque hay gente que estaba muy asustada, pero prefería venir a la Asociación, incluso a riesgo de contagiarse, antes que quedarse en su casa, porque era peor el remedio que la enfermedad.

Nosotros tenemos tablets y ellos trabajan con ellas en el centro. Se las acercamos a sus casas y nos podíamos comunicar cuando no podían salir. Les mandábamos y ellos hacían tareas en casa. Pero se aburren y se lo tienes que estar recordando, porque si no, no lo hacen. No es lo mismo venir al centro que estar en tu casa haciendo una tarea.

¿Cómo trabaja la Asociación Parkinson Toledo en un año normal?

Damos servicios de logopedia para trabajar la voz y la disfagia, que es importantísimo. También trabajamos la psicomotricidad fina y los movimientos de precisión en el tren superior, brazos y manos. Tenemos que practicar para tratar de recuperar un poco las actividades de la vida diaria. En fisioterapia, tratamos todo lo físico, como la coordinación. Finalmente, tenemos ejercicios de estipulación cognitiva, en los que trabajamos con la atención y la memoria.

Además hacemos actividades como tai-chi. Hay otro programa de termalismo terapéutico, que llevamos a los enfermos a un balneario, donde les damos un tratamiento durante una semana. También hacemos itinerarios urbanos, que son recorridos fuera del centro, que tienen una base cultural y al mismo tiempo sirven para hacer ejercicio. Todo lo organizamos desde el Centro de Rehabilitación Integral.

¿Desde allí también hacen el programa Sepap de la Junta?

Es un programa que a nosotros nos viene fundamental, porque cubre muy bien nuestras necesidades. Está pensado para las personas en situación de dependencia. La Consejería nos manda personas y nosotros las atendemos en nuestro centro, independientemente de que tengan Parkinson o no.

¿Qué necesidades económicas, de personal y de espacio tiene la Asociación?

La necesidad más imperiosa que tenemos es la de espacio. Porque tenemos un centro maravilloso, pero ya se nos queda pequeño. Cada vez atendemos a más población, lo que supone contratar a más profesionales. Pero los profesionales necesitan un espacio donde hacer su labor. Así que no podemos aumentar plantilla, porque el centro es muy bonito, pero ya se queda pequeño.

Luego en lo económico trabajamos muy duro. Hacemos actividades solidarias y mercadillos benéficos. También hacemos torneos benéficos de fútbol-sala o actividades de danza en el Rojas. Así recaudamos fondos para pagar la calefacción, por ejemplo.

De cara al futuro, ¿hay novedades esperanzadoras en la investigación?

Los últimos trabajos vienen en el sentido de células madre, terapia génica. Hay muchas investigaciones en todo el mundo. Hasta el momento todos los estudios implantaban las células madre en el cerebro, pero ahora precisamente he leído un estudio que han hecho el implante celular en la cara y la cavidad nasal, y por lo visto está dando mejores resultados. Esto es muy esperanzador.