La Asociación Sobre Ruedas organiza el próximo día 20 de marzo con la colaboración del Ayuntamiento de Quintanar de la Orden, una carrera solidaria en beneficio de la Asociación Española de Grinpatías. La ruta ciclista saldrá a las 10 de la mañana desde el recinto ferial de este municipio y se extenderá a lo largo de 26 kilómetros. Será de dificultad baja con la idea de que pueda participar el mayor número de personas y al finalizar se entregará avituallamiento.
El precio de la inscripción es de 2 euros, que se podrá realizar por Bizum a los números de teléfono 676 288 627 / 626 298 808, y el dorsal se entregará en el lugar de la salida. Asimismo, es posible colaborar con un 'dorsal 0'.
El objetivo es que sea una jornada en la que disfrutar del deporte y al mismo tiempo colaborar con nuestra asociación, ya que el precio de la inscripción se entregará íntegro a la campaña que estamos desarrollando para recaudar fondos con el objetivo de, a través del Hospital San Joan de Déu, contratar durante dos años a un investigador para elaborar una escala de evaluación de los niños y niñas GRIN, algo de suma importancia para aplicar las terapias de las que ya se benefician alguno de los 40 que conforman la asociación.
Sobre la Asociación Española de Grinpatías
Reúne a los afectados por un conjunto de enfermedades raras debidas a mutaciones patogénicas que se producen en alguno de los genes denominados GRIN (GRIN1, 2A, 2B, 2C, 2D, 3A o 3B). Las proteínas GRIN son las que conforman el receptor NMDA del glutamato, un neuroreceptor crucial para la memoria y el aprendizaje.
Estas mutaciones se han detectado en niños y adolescentes a través de pruebas genéticas existentes desde hace pocos años, con efectos visibles que varían en cada caso, incluyendo en mayor o menor medida: hipotonía muscular (dificultad o imposibilidad para andar, masticar o tragar, etc.), retraso cognitivo, autismo (TEA) o epilepsia entre otros.
Hoy no existe una cura, pero sí terapias que pueden ayudar a paliar algunos de estos efectos, así como tratamientos experimentales en desarrollo.
Las personas en obtener más información pueden ponerse en contacto con José Manuel Botija López de la Asociación Española de Grinpatías (644 29 43 56) y Piedad López Muñoz de la Asociación Sobre Ruedas (626 29 88 08).