La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla- La Mancha ASEM-CLM ha recibido un importante reconocimiento por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras– FEDER -en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en León, y presidido por la reina Letizia.

El reconocimiento FEDER 2022 premia el desarrollo del Protocolo   de Urgencias en Enfermedades Neuromusculares y otras enfermedades raras que la entidad ha redactado junto a la Unidad de Urgencias del Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado de Talavera, informa ASEM en nota de prensa.

Este protocolo contempla líneas  de actuación básicas en la atención  en urgencias de personas con enfermedad neuromuscular u otras  enfermedades raras, facilitando al  profesional médico pautas para un  abordaje integral y diferenciado según la especificidad de este tipo de patologías.

En este sentido, el documento  persigue que la persona afectada  pueda ser atendida en el servicio de Urgencias de una manera multidisciplinar.

Asem-CLM ha visto reconocido  este trabajo en conjunto con el  Hospital de Talavera recibiendo un premio de manos de la reina doña Letizia, y que ha sido recogido por la presidenta de la entidad, Begoña Martín Bielsa, la coordinadora de la Unidad de Urgencias del Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera, Elena Ortiz, y la responsable del protocolo y médico de Urgencias, Blanca Castro.

En el acto también estuvieron presentes la ministra de Sanidad, Carolina Darias, el presidente de  FEDER, Juan Carrión, el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, y el alcalde de León, José Antonio Díez.

Desde ASEM-CLM agradecen a FEDER este premio, «que nos anima y alienta a seguir trabajando  por las personas con enfermedades neuromusculares y raras, la mejora de su calidad de vida, y por una atención socio- sanitaria humanizada y personalizada».