«No hay latido». Con estas tres palabras le comunicaron a Ksenia Rastaturova que su hija Tania había fallecido a las 33 semanas de gestación. En ese momento, emprendió un duelo perinatal devastador que las familias aún afrontan desde el silencio, la incomprensión y la falta de apoyo social por ser para muchas muertes tabú.

«Todo pasa por alguna razón», «Eres joven y aún puedes tener más» o «Mejor ahora y no más adelante», son comentarios habituales que escuchan, a menudo, muchos padres que han sufrido la muerte de un hijo durante la gestación o los primeros días de vida.

Canalizar «un amor que no tiene adónde ir» es una experiencia antinatural y demoledora que, en ocasiones, es minimizada por el entorno y para la que aún faltan protocolos de acompañamiento hospitalarios que se adapten a las necesidades de cada pareja y sirvan para encauzar el proceso.

El Instituto Nacional de Estadística (INE) fijó la tasa de muerte perinatal de 2020 en 4,17 casos por cada mil nacimientos -1.423 decesos-, tras contabilizar los fallecimientos que se producen a partir de los seis meses de embarazo y la primera semana desde el alumbramiento.

"Te despides de tu futuro"

Ksenia recibió la noticia del fallecimiento de su primogénita, un bebé «planeado y deseado», durante una ecografía rutinaria, en el último trimestre de embarazo. En ese momento, comenzó un dolor insoportable que tuvo que digerir para, al día siguiente, parir a su hija muerta.

«Durante la dilatación me preguntaron qué quería hacer con su cuerpo, y no era el momento», recuerda aún impactada tras recordar una historia donde «el miedo y la impotencia se mezclan y no sabes cómo afrontarlo», destaca.

Reconoce que «hoy en día está mucho mejor gestionado y los profesionales están más comprometidos con el tema», pero aún así continúa peleando desde la Asociación Brazos Vacíos, de la que es vocal, para que se aplique un protocolo de atención común en los hospitales asturianos para favorecer un duelo sano, en el que ya se está trabajando.

«Hace poco leí una frase que dice que cuando muere una persona adulta le hacemos un homenaje y recordamos los momentos vividos con ella. Pero cuando muere un bebé, sobre todo antes de nacer, de lo que te despides es del futuro, y es un duelo muy diferente», sostiene emocionada.

Una tabla de salvación 

Rubén murió a las 12 horas de haber nacido y su madre Olaya Rubio decidió donar su leche materna. Siempre quiso ser madre lactante y así lo hizo por iniciativa propia, no porque nadie le ofreciese esa posibilidad. El banco de leche respaldó su decisión y, de esta manera, se convirtió en su segundo hogar.

«No donar leche me producía más dolor que hacerlo. Me aportó ilusión y algo a lo que agarrarme para seguir respirando. Pude ayudar a otros niños, especialmente a los prematuros», recuerda.

Desde entonces, lucha, a través del Movimiento Rubén, por que se informe a las madres que acaban de perder un hijo sobre las posibilidades que pueden tener, más allá de cortar la leche con un fármaco: «Pedimos que se dé información en cada caso», cuenta.

«El primer día que te encuentras con una madre a la que tienes que decirle que su bebé está muerto y tiene que parirlo, te das cuenta de que te faltan recursos para enfrentarte a ello. Por suerte, hoy en día cada vez hay más formación al respecto».

Son palabras de la presidenta de la Federación de Asociaciones de Matronas de España, Salomé Álvarez, quien, desde su experiencia, relata cómo los protocolos de acompañamiento están implantados de forma «muy desigual» por zonas.

«Las comunidades deberían ponerse las pilas en este sentido y tomar como prioritario desarrollar protocolos de duelo perinatal que sean multidisciplinares y que abarquen todas las esferas», agrega.

La matrona reclama que se mejoren los cauces de derivación a los psicólogos desde la red de Atención Primaria para detectar posibles duelos patológicos.

Para Álvarez, también es fundamental identificarse con las familias que acaban de recibir el envite de la noticia y fijar una relación de empatía y comprensión entre ambas partes.

«Siempre recomendamos que esa mamá tenga a su bebé, que lo ponga piel con piel y que estén un ratito juntos, que hagan una foto para tener de recuerdo, darles la huellita del pie... Con el tiempo le servirá para llevarlo mejor», sostiene.

Vivir con el dolor 

La doctora en Psicología y especialista en duelo perinatal Cristina Soto subraya que las familias viven este tipo de pérdidas «devastadoras» desde el «silencio» y la «incomprensión».

«Los padres no tienen el apoyo social que sería necesario como cualquier otra pérdida. Son duelos desautorizados, porque no están reconocidos por la sociedad», señala.

La psicóloga advierte de que son procesos que corren el riesgo de convertirse en patológicos si no se elaboran de forma correcta. En este punto, es fundamental cómo se da la noticia. «Por eso es tan importante que los profesionales estén formados».

La experta subraya la relevancia de «reconocer» a estos padres que no han podido ejercer como tales, a quienes se debe librar de la culpa, aplicar una «escucha activa» sin presiones y establecer un acompañamiento que dure en el tiempo.

«Hay un falso mito de que si hay un menor tiempo de gestación, hay un menor dolor. El dolor es el mismo, porque es la pérdida de una persona a la que le ibas a dar vida», apostilla Soto, quien destaca la trascendencia que tiene la elaboración de recuerdos y rituales que acompañen a estas parejas a lo largo de los años.