¿Cómo ha vivido este pasado 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil?

Para Afanion (Asociación de Familiares de Niños con Cáncer) fue un día especial, pero todos los 15 de febrero lo son. Se da visibilidad a la asociación, a todos los niños con cáncer que existen en España y en todo el mundo, pero esta vez ha tenido un significado especial porque después de dos años de pandemia volvimos a salir a la calle para dar visibilidad en vez de hacerlo a través de pantallas y de móviles.

Dicen los expertos que la supervivencia del cáncer infantil está en un 82%, un porcentaje que lleva años en esas cifras.

Es insuficiente, evidentemente. Llevamos bastantes años hablando de ese porcentaje, que va oscilando del 80 al 82%, y es muy importante la investigación para que este tanto por ciento cada vez sea mayor. Se ha ido avanzando poco a poco, pero llevamos demasiado tiempo así y como asociación, pero, sobre todo, como familiares de niños con cáncer nos gustaría que se investigase bastante más para aumentar la supervivencia.

Afanion lleva tiempo colaborando  con la investigación.  ¿Cómo avanza el proyecto respecto al osteosarcoma en el que está inmersa la asociación?

Colaboramos actualmente con dos proyectos, uno dedicado al osteosarcoma en el Instituto Carlos III de Madrid, y otro en la Universidad de Castilla-La Mancha, que está realizando un estudio para que los tratamientos sean menos agresivos en los niños.

¿Y se va avanzando?

No lo que uno desea. Las investigaciones son muy lentas y nosotros muy impacientes. Hablamos con los investigadores y nos dicen que las cosas llevan su tiempo y van despacito. Seguimos apostando en ello porque ambos proyectos engloban el osteosarcoma. Tenemos que tener claro que las investigaciones y los resultados son muy lentos, pero sí se ven pequeños avances en los proyectos y es muy importante. Además, hay que tener en cuenta que al sarcoma se le suele llamar cáncer fantasma y suele ocurrir que cuando se diagnostica la enfermedad está muy avanzada ya. Por este motivo, decidimos apostar por esta investigación.

Afanion sigue reclamando más unidades de oncología pediátrica y profesionales más especializados. No sé si el colectivo ha tenido oportunidad de trasladárselo ya a Sanidad.

Si todo el mundo pone de su parte  puede ser viable. En Castilla-La Mancha tenemos ahora mismo dos unidades de oncología pediátrica, una en Albacete y otra en Toledo. Están creadas, pero es cierto que aún falta mucho para ponerlas en pie, pero somos realistas y entendemos que no en todas las provincias se puede tener una unidad porque conllevan su gasto y un personal cualificado. Pero también es cierto que cuantas más unidades de oncología pediátrica existan menos desplazamientos largos tendrán que realizar las familias y creemos que sí se pueden crear más.

¿Cómo andamos de personal sanitario especializado?

Es una petición nuestra, pero también una reivindicación de los propios sanitarios. Son pediatras que se forman en esa especialidad y a través de otra formación se van especializando en cáncer infantil. Entendemos que dar esta formación para que tengan más conocimientos es muy importante, sobre todo, para los pediatras de Atención Primaria, que son a los primeros que acudimos las familias cuando los niños están enfermos.

Desde la asociación y la federación elaboramos una guía hace tiempo que distribuimos por consultorios y centros de salud de la región con los signos y síntomas con los que se pueden intuir que hay un problema de cáncer en un niño. En Atención Primaria falta mucho todavía en relación a la oncología infantil.

Se habla frecuentemente de la lista de espera para intervenciones y consultas sanitarias.  ¿En el caso de los niños con cáncer también hay esperas?

No hay listas de espera en oncología pediátrica. Si un niño cae enfermo o un médico sospecha algo se entra por Urgencias y si hay un cáncer los oncólogos están con él viendo el tipo de tratamiento o la operación que necesita para atajarlo lo antes posible. Hay que tener en cuenta que el cáncer infantil es una enfermedad rara y no es tan común como el cáncer en adultos.

Hablabas del cáncer en adultos y ahí es muy importante la labor preventiva. ¿En niños es posible?

En el cáncer infantil lo importante es la detección precoz, que hay algo y atajarlo lo antes posible. No hay prevención porque puede haber niños que nazcan con un tumor. Es verdad que cuando ocurre eso ya se ha detectado en las ecografías. Recuerdo cuando mi hijo tuvo su cáncer también ingresó un bebé recién nacido con un cáncer de estómago.

También es importantísimo hacerse revisiones con ecografías durante el embarazo y también lo es que las familias insistan con los pediatras cuando sospechen algo.  En mi caso, mi hijo estuvo tres meses sin saber qué tenía porque me decían que era un virus, pero al final su organismo se empezó a debilitar mucho y por mi cabezonería lo ingresaron en el hospital y al cabo de quince días debutó el cáncer. Por eso, es muy importante que los pediatras también deriven a los niños donde tengan que hacerlo ante cualquier sospecha rara... Si luego es un virus, pues mejor.

¿Qué sintonía tiene Afanion con las administraciones públicas?

Con las administraciones siempre hemos tenido buena relación independientemente de quién esté gobernando en cada momento. Ha habido momentos de lucha y con más problemas y otros más relajados. Afanion lleva 26 años funcionando en Castilla-La Mancha,  somos una asociación consolidada y es cierto que siempre se nos atiende cuando llamamos a la puerta de la administración. Unas veces se nos concede todo y otras no, pero hay que tener en cuenta que hay un montón de asociaciones y todas pedimos.

La asociación ofreció ayudas económicas a seis familias en Toledo el año pasado. ¿Es necesario más apoyo de las administraciones para ayudar a las familias más necesitadas?

El 80% del presupuesto de Afanion son ingresos por recursos de actividades privadas y un 20 o 22% son recursos de la administración. Somos una asociación muy activa porque nunca nos hemos quedado en vivir con la subvención de la administración y está claro que no hubiéramos podido hacer todo lo que hemos hecho. Tenemos en marcha un proyecto para ayudar económicamente a las familias y a través de nuestro trabajador social se solicitan todos los recursos que sean necesarios y si se detecta que hay familias que necesitan más apoyo, lo hacemos desde la asociación.

Ojalá no existiésemos y el cáncer infantil tampoco, pero ahí estamos y es importante que la gente que nos quiera conocer lo pueda hacer. Afanion se encuentra en Río Boladiez, 1, muy cerca del nuevo hospital, para que las familias que vayan a pruebas y tratamientos puedan acercarse a la asociación en caso de necesidad o de dudas.

¿Es suficiente la subvención que destina la Junta o Afanion necesitaría más?

Si te dan más haces más proyectos. No podemos quedarnos conformes y nos gustaría más si fuera viable. La asociación puso en marcha el proyecto 'Secuelas' hace tres años y era un recurso muy ambicioso, disponíamos de neuropsicólogos contratados y prestábamos la ayuda necesaria de logopeda, de deporte adaptado, entre otras iniciativas, pero tuvimos que cancelarlo porque hemos tenido prácticamente dos años con muy pocos ingresos. Aun así, nuestra idea es poner en marcha el proyecto adaptándolo a la normalidad que empezamos a vivir, con lo que si tenemos más recursos de la administración se pueden ofrecer más servicios a las familias.

Afanion dispone de más de un millar de socios, pero en estos dos años de pandemia la asociación ha pasado por un mal momento económico. ¿Está más fuerte ahora?

La asociación se ha fortalecido en estos dos últimos años porque nos han seguido apoyando de diferentes maneras aunque no haya sido a través de actividades benéficas.  Es verdad que vamos viendo que poco a poco se van retomando las actividades y los proyectos que están consolidados para recaudar fondos.

A pesar de todo, nunca estamos parados y durante la pandemia pusimos en marcha el proyecto Vola, voluntarios on line, que está funcionando bastante bien, y hemos iniciado desayunos con Afanion y se les pagará a los menores y a un acompañante el desayuno cuando tengan que acudir a pruebas y resultados porque es otra manera de apoyar a las familias.

Hace dos años tuvimos que tomar decisiones muy duras y lo que queríamos era no dejar de existir. Aun así, las ayudas a las familias se mantuvieron y también los pisos de acogida que tenemos en Toledo, Ciudad Real y Albacete, donde se realizan los tratamientos, porque no podíamos dejar de prestarlas.

En cambio, se tuvieron que tomar otras decisiones y anulamos el ocio, los campamentos de verano, el proyecto 'Secuelas', tuvimos que prescindir de tres trabajadores y también fuimos al ERTE. Y todo lo que recortamos lo hicimos pensando en que había que seguir ayudando a familias con niños con cáncer que fueron diagnosticados durante la pandemia y lo necesitaban más que nunca.

Desde Afanion siempre se dice que un niño con cáncer necesita estar mucho tiempo ingresado por operaciones, tratamientos y pruebas. ¿Ayuda en Toledo la mejora de las instalaciones con la puesta en marcha del Hospital Universitario?

Evidentemente. Como asociación no conocemos todavía el hospital nuevo debido a la pandemia y las restricciones de entrada. Sabemos  más o menos las mejoras a través de las familias que nos cuentan que los niños tienen habitaciones muy amplias, las familias están más cómodas, los baños están muy bien... Si están mejor y se sienten más a gusto, la estancia será más agradable.

Afanion mantiene programas educativos para las etapas que no son obligatorias, es decir, de  3 a 6 años y más allá de la enseñanza obligatoria, ¿no?

Es un proyecto que no hemos abandonado. Cuando se inició la pandemia tuvimos que mantenerlo de manera on line y los profesores se conectaban con los alumnos que lo necesitaran para continuar con la enseñanza. Es un recurso importantísimo.

¿Sería posible que la Consejería de Educación también se implicara en la enseñanza no obligatoria, al menos, con los niños pequeños que están en edad de cursar Infantil?

La administración está para la enseñanza obligatoria y nosotros de apoyo para lo demás. No presta ninguna ayuda de tres a seis años ni una vez que finaliza esa etapa obligatoria y tampoco se ha visto que sea receptiva. Aun así, como asociación lo tenemos en mente, pero todavía no nos hemos puesto en ello. De todas formas, les hemos dicho muchas veces que hay mucha diferencia entre un niño que entra al colegio con tres años y otro que comienza la enseñanza a los seis años, pero haremos hincapié.

Afanion y otros colectivos están luchando para que el cáncer infantil abarque hasta los 18 años y no hasta los 14 como se maneja actualmente.

Sí. Los colectivos decimos que la edad avance y sea en todos los sitios igual y pasa lo mismo con los tratamientos. Hay comunidades autónomas que sí lo determinan  por decisión propia de los centros hospitalarios y otras no lo consideran así y no entran en unidades pediátricas. Creemos necesario que se atienda como cáncer infantil  en unidades pediátricas hasta los 18 años, se trata de una reivindicación de hace tiempo y la administración ha visto que puede ser viable, pero tiene que dar esas órdenes y que se cumpla a nivel nacional.