ASEM-CLM Y ASYD se unen en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este martes 28 de febrero, para conmemorarlo y dar voz a las peticiones del colectivo en cuanto a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. El Día de las Enfermedades Raras, este martes 28, ambas entidades organizan una charla coloquio bajo el título 'Enfermedades Raras. Reflexiones de presente y retos de futuro' a las 10:30 horas en el Centro Cultural 'Rafael Morales', de Talavera.

Desde la asociación explican que se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 1 persona por cada 2.000. En esta proporción, se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo padecen una enfermedad rara. En la actualidad están catalogadas más de 6.000 enfermedades raras, más del 20 por ciento corresponden a enfermedades neuromusculares.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico que se constituyó en el año 2004, y fue declarada de Utilidad Pública en 2008.

ASEM CLM tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, enfermedad rara o personas sin diagnóstico con sospecha de enfermedad rara y sus familias, a través de la defensa de sus derechos, información y sensibilización de la sociedad civil, implantación de programas, estableciendo líneas de colaboración con las administraciones públicas.