El colectivo Quirocorazones organiza el próximo 3 de septiembre, en el Pabellón Polideportivo Javier Lozano, el Festival Solidario libre y gratuito para dar a conocer a la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita. Su misión principal, recaudar fondos que contribuyan al sostenimiento de la asociación.
El evento, organizado por el grupo de empleados del Hospital Quirónsalud Toledo y que cuenta el apoyo del Ayuntamiento de Toledo, comenzará a las 10 de la mañana y se desarrollarán distintas actividades lúdicas y participativas para disfrutar en familia, desde una exhibición de la Guardia Civil de Toledo, a una masterclass de zumba (con una inscripción simbólica), animación infantil, espectáculos de magia y humor, una exposición de acuarelas o la firma de libros por parte de autores de la provincia.
El pabellón Javier Lozano dispondrá asimismo de un servicio de barra, igualmente con precios populares. Todos los fondos recaudados a través de la inscripción en la masterclass de zumba y la barra se destinarán a la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, que trabaja a nivel nacional con el objetivo de aunar esfuerzos e iniciativas de familias y profesionales médicos en aras de mejorar la vida de pacientes afectados por esta enfermedad.
En el catálogo de enfermedades raras
La hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) es un trastorno hereditario que afecta a las glándulas suprarrenales localizadas en la parte superior del riñón que producen las hormonas de cortisol, aldosterona y andrógenos esenciales.
Las personas con HSC, que afecta aproximadamente a 1 de cada 18.000 niños/as con la forma clásica de esta enfermedad y a 1 de cada 1.500 con la forma no clásica, presentan un déficit de alguna de las enzimas que regulan la síntesis de dichas hormonas, dando lugar a un déficit hormonal.
Incluida en el catálogo de enfermedades raras entre las patología endocrinas, nutricionales y metabólicas, la Hiperplasia Suprarrenal Congénita es una enfermedad poco frecuente. De ahí el interés de Quirocorazones por la celebración de este festival que ayude a concienciar acerca de este tipo de patología y contribuya a apoyar la labor desarrollada por la asociación en beneficio de las familias afectadas.
La participación en las distintas actividades está abierta de forma gratuita (a excepción de la masterclass de zumba) a todas las personas y familias que deseen sumarse al evento.
Quirocorazones retoma con este festival su programa de voluntariado, volcado siempre con las necesidades sociales y económicas de la población de Toledo y dentro del que ya ha llevado a cabo anteriormente otras actividades también vinculadas a enfermedades raras, como el Torneo de Pádel Quirocorazones celebrado en 2019, que recaudó fondos para la asociación Duchenne Parent Proyect que promueve la investigación de esta enfermedad sin cura.